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doi: 10.1016/j.enfi.2011.06.001

Necesidades de la familia en las unidades de cuidados intensivos. Revisión de la literatura

Needs of the family in the intensive care units, a review of the literature

M.I. Pardavila Belio a, , C.G. Vivar a

a Departamento de Cuidados Intensivos, Clínica Universidad de Navarra, Departamento de Enfermería Comunitaria y Materno Infantil, Facultad de Enfermería, Universidad de Navarra, Navarra, España

Palabras Clave

Familia. Cuidados intensivos. Unidades de cuidados críticos. Necesidades.

Keywords

Family. Intensive cares. Critical care units. Needs.

Resumen

El ingreso en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) es percibido, tanto por los pacientes como por los familiares, como una vivencia estresante. Esta situación puede provocar que el entorno del paciente experimente shock, incredulidad y ansiedad.

Objetivo

Analizar y presentar las necesidades de las familias del paciente crítico.

Metodología

Se realizó una revisión de la literatura en las bases de datos de Pubmed, CINAHL, Cuiden y la Cochrane Library. Asimismo, se revisaron tres revistas especializadas en Cuidados Intensivos.

Resultados

Tras incluir los artículos que cumplían los criterios de selección, se seleccionaron finalmente 30 artículos de los cuales 11 eran revisiones de la literatura, 7 eran estudios cualitativos y los otros 12 eran investigaciones cuantitativas. Del análisis de estos artículos se identificaron cuatro grupos de necesidades en las familias: cognitiva, emocional, social y práctica.

Discusión

Una de las principales necesidades de la familia es recibir mayor información por parte de los profesionales seguida de la necesidad de proximidad con su familiar enfermo. Esta revisión propone que para cubrir estas necesidades se protocolice la información y se flexibilice el horario de visitas. Además, se propone la incorporación de dos herramientas de valoración familiar: el genograma y el ecomapa.

Conclusiones

Este trabajo revela la importancia de que las enfermeras de Cuidados Intensivos identifiquen las necesidades que presenta la familia durante el ingreso del paciente en UCI para poder así prestar una atención de ayuda, apoyo y asesoramiento que alivie el sufrimiento de los familiares.

Artículo

El cuidado en la disciplina enfermera implica la preocupación y el deseo de ayudar a otra persona1 a través de un enfoque holístico que promueva la relación terapéutica entre la enfermera y el paciente y su familia2, 3, 4. En las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) la esencia de esta relación reside en la responsabilidad de la enfermera de cuidar tanto del paciente como de su familia, al mismo tiempo que se cubren las necesidades prácticas y tecnológicas de las UCI2.

Es ampliamente conocido que, tanto para el paciente como para la familia, el ingreso en la UCI es una experiencia estresante2, 3, 4, 5, 6, 7. El estudio descriptivo transversal de Ayllón et al8 sobre factores ambientales estresantes de una UCI señala que el paciente puede verse rodeado de cables, monitores, respiradores así como de estímulos y ruidos irreconocibles que le pueden originar una situación de miedo e incertidumbre5. Además, el aislamiento de sus familiares y el horario restringido son considerados como factores estresantes para los pacientes. Por otro lado, el ingreso en cuidados intensivos lleva a la familia a experimentar shock, incredulidad y ansiedad6. Ésto se debe a la incertidumbre sobre el pronóstico de su ser querido, así como a la separación física de su familiar en situación crítica5, 9. Esta situación puede causar en el resto de la familia una experiencia de desorganización y crisis familiar3.

En un intento de adaptarse a las nuevas demandas de salud, las enfermeras de Cuidados Intensivos han cambiado su foco de cuidado: éste ha pasado de centrarse únicamente en el paciente a focalizarse en la unidad familiar10, 11, 12, 13. El cuidado centrado en la familia es un enfoque innovador que se basa en asociaciones beneficiosas, en la toma de decisiones y el cuidado del paciente, entre los proveedores de salud y las familias14. Este enfoque considera al paciente y a su entorno como una única unidad de cuidado11, 14, 15, que requiere una atención de ayuda, apoyo y asesoramiento por parte de los profesionales de enfermería14.

Al considerar la familia como una unidad de cuidado, se justifica la importancia de conocer cuáles son las necesidades específicas de las familias durante el ingreso del paciente en UCI para poder ayudarlas y cubrir sus necesidades. Cabe señalar el interés creciente de las enfermeras por investigar y conocer más sobre este tema7, 9, 10, 16, 17, 18, 19, 20. Sin embargo, las revisiones bibliográficas encontradas presentan por separado las distintas necesidades de la familia, dificultando tener una visión holística sobre las experiencias de las familias con un paciente en UCI. Por otro lado, Hidalgo et al14 apuntan que los enfermeros españoles conocen poco sobre las necesidades del entorno de los pacientes ingresados en UCI. En consecuencia, el conocimiento de las experiencias de las familias del paciente crítico así como la identificación de aquellos aspectos que favorecen la aparición de temores e incertidumbres en los familiares proporcionarán a las enfermeras intensivistas herramientas para planificar estrategias de intervención para mejorar la calidad del cuidado a las familias con un paciente ingresado en UCI.

Por ello, el objetivo de esta revisión bibliográfica es analizar y presentar las necesidades más relevantes de las familias del paciente adulto hospitalizado en una UCI.

Metodología

Se llevó a cabo una revisión bibliográfica sobre las experiencias y las necesidades de las familias en las UCI.

Estrategia de búsqueda

Con el objetivo de localizar artículos de interés sobre el tema de estudio, se realizó una búsqueda online en tres bases de datos: Pubmed, CINAHL, Cuiden y la Cochrane Library. Se escogieron estas bases de datos por ser ampliamente utilizadas en el ámbito científico. Los términos incluidos en la búsqueda fueron: «familia», «cuidados intensivos», «unidades de cuidados críticos»y «necesidades». La combinación de las palabras clave fue la siguiente: «Cuidados Intensivos» OR «Unidades de cuidados críticos» AND «familia» AND «necesidades». La búsqueda se limitó a artículos que estaban escritos en inglés o castellano.

Con el objetivo de identificar artículos importantes que no estuviesen en las bases de datos citadas, se revisaron los artículos publicados en tres revistas especializadas, de referencia en cuidados intensivos y pertenecientes a asociaciones de enfermería intensiva de tres países: España (Enfermería Intensiva), Reino Unido (Critical Care Nurse) y Estados Unidos (American Journal of Critical Care).

Criterios de selección de los artículos

Los criterios de inclusión y exclusión establecidos para esta revisión se muestran en la Tabla 1.

Tabla 1. Criterios de inclusión y exclusión

Criterios de inclusión Criterios de exclusión
• Artículos que tratasen sobre las necesidades de la familia en la UCI.• Revisiones de la literatura sobre las necesidades de la familia, bien desde la perspectiva de los propios pacientes y/o familiares como de los profesionales de enfermería. • Artículos que tratasen sobre las necesidades de la familia en unidades de neonatología o en unidades de cuidados intensivos pediátricos.
Evaluación de los estudios primarios

De la estrategia de búsqueda se obtuvieron 744 artículos. Tras la lectura de los títulos y resúmenes fueron seleccionados 34 de ellos por considerar que abordaban el tema de estudio para esta revisión. De los 34 artículos seleccionados inicialmente, se excluyeron 4 por no cumplir los criterios de inclusión. De los 30 artículos restantes incluidos, 11 eran revisiones de la literatura, 7 eran estudios cualitativos y los otros 12 eran investigaciones cuantitativas. La Tabla 2 recoge los artículos seleccionados.

Tabla 2. Artículos seleccionados

Autores Año Revista Titulo Diseño Principales resultados
Molter NC 1979 Heart And Lung Needs of relatives of critically ill patients: A descriptive study Estudio descriptivo Las principales necesidades de las familias son la esperanza, la información, tener salas de espera cerca de las UCI, que existan lugares para estar solos, ayuda con los problemas financieros y poder ver a su ser querido
 
Leske JS 1986 Heart And Lung Needs or relatives of critically ill patients: A follow-up Estudio descriptivo Las principales necesidades de la familia son la necesidad de esperanza, de información sobre el pronóstico y los cambios y que esta sea honesta, tener la posibilidad de ver al paciente, que las salas de espera estén cerca de las UCI
 
Margall MA, Zazpe C, Perochena P, Labiano J, Otano C, Asiain MC 1993 Enferm Intensiva Necesidades de los familiares de pacientes ingresados en cuidados intensivos Estudio descriptivo Las necesidades que han sido valoradas por la familia cómo más importantes son aquellas que pertenecen a las categorías de seguridad e información
 
Wesson JS 1996 Intensive Crit Care Nurs Meeting the informational, psychosocial and emotional needs of each ICU patient and family Revisión de la literatura Las necesidades centrales de la familia son: Sentir esperanza, estar informado sobre el progreso del paciente, tener la posibilidad de estar cerca del paciente, sentir que su ser querido está siendo atendido, tener apoyo social y comprender la enfermedad crítica
 
Zazpe C, Margall MA, Otano C, Perochena MP, Asiain C 1997 Intensive Crit Care Nurs Meeting needs of family members of critically ill patients in a Spanish intensive care unit Estudio descriptivo La necesidad de confidencialidad e información es una de las necesidades centrales de la familia. A la información se le añade el que se les llame a casa cuando se producen cambios importantes en la condición del paciente o incluso el poder hablar sobre la posibilidad de que se muera su familiar
 
Clarke CM 2000 J Adv Nurs Children visiting family and friends on adult intensive care units: the nurses’ perspective Cualitativo: Fenomenológico - Aunque las políticas de visita sean abiertas en el caso de los niños siempre se pide permiso a la enfermera- La familia intenta proteger a los niños del entorno y de los sonidos de las UCI- La visita de los niños depende de la buena relación que mantengan los adultos y los niños- La visita depende de que los padres puedan hacer frente a la emoción que les produce ver a los niños
 
Leug KW, Chien WT, Mackenzie AE 2000 West J Nurs Res Needs of Chinese Families of Critically Ill Patients Estudio descriptivo Las principales necesidades de la familia china son: que las preguntas se respondan honestamente, conocer que información puede dar cada miembro del equipo, ver al paciente frecuentemente y tener esperanza
 
Clarke C, Harrison D 2001 J Adv Nurs The needs of children visiting on adult intensive care units: a review of the literature and recommendations for practice Revisión de la literatura - Las enfermeras no permiten la visita de los niños a las UCI por aspectos como las infecciones o los posibles traumas que se les pueden crear- Los pacientes echan de menos a los niños y su visita les ayuda a tener esperanza en recobrar la vida normal- La visita de los niños no implica malas conductas o un incremento de las infecciones- Los niños entienden y participan en el estado de crisis de la familia, lo que reduce los sentimientos de culpa, impotencia y abandono de los mismos- Proponen un plan de visitas de los niños basado en el trabajo teórico de Piaget (1969)
 
Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, et al 2001 Am J Repir Crit Care Med Meeting the Needs of Intensive Care Unit Patient Families Estudio prospectivo multicéntrico - La información dada a los familiares es contradictoria, inconsistente o incomprensible
 
Holden J, Harrison L, Johnson M 2002 J Clin Nurs Families, nurses and intensive care patients: a review of the literature Revisión de la literatura - El entorno del paciente puede obtener esperanza de diversas fuentes como las enfermeras, los médicos, Dios, ellos mismos, otros miembros de la familia, otros pacientes y otro personal del hospital- Las enfermeras están en la mejor posición para cubrir las necesidades de la familia, pero estas no siempre se cubren- Es difícil mantener una buena relación entre la enfermera y la familia, aunque es esencial que se produzca
 
Henneman EA, Cardin S 2002 Crit Care Nurse Family-Centered Critical Care: A practical Approach to Making It Happen Revisión de la literatura - La familia necesita asesoramiento y para ello puede ser preciso la colaboración de otros equipos y el soporte espiritual- La familia necesita información- La familia necesita estar cerca del enfermo
 
Lee LYK, Lau YL 2003 J Clin Nurs Immediate needs of adult family members of adult intensive care patients in Hong Kong Estudio descriptivo transversal Las principales necesidades de la familia son conocer las expectativas de resultados que hay sobre la evolución del paciente, hablar todos los días con el doctor, estar seguro que se le está dando el mejor cuidado posible a su ser querido y que se les llame a casa para explicarles los cambios en la condición del mismo
 
Bond A, Draeger CRL, Mandeleco B, Donnelly M 2003 Crit Care Nurse Needs of Family Members of Patients with Severe Traumatic Brain Injury: implications for Evidence-Based Practice Cualitativo: Fenomenológico - La información que dan los profesionales de la salud es inconsistente- La familia se siente frustrada con las visitas restrictivas
 
Hardicre J 2003 Nursing Times. net Meeting the needs of families of patients in intensive care units Revisión de la literatura - La visita prolongada puede llevar a una perdida de identidad del cuidador así como al abandono de sus propias necesidades
 
Rodríguez MC, Rodríguez F, Roncero Á, Morgado MI, Bannik LJ, Flores LJ, et al 2003 Enferm Intensiva Implicación familiar en los cuidados del paciente crítico Estudio experimental - La ansiedad disminuye con horarios flexibles de visita
 
Torrents R, Oliva E, Saucedo MJ, Surroca L, Jover C 2003 Enferm Intensiva Impacto de los familiares del paciente crítico ante una acogida protocolizada Estudio descriptivo prospectivo - Para una comunicación eficaz el mensaje debe ser entendible- La guía informativa satisface las necesidades de la familia
 
Verhaeghe S, Defloor T, Van Zuuren F, Duijnstee M, Grypdonck M 2005 J Clin Nurs The needs and experiences of family members of adult patients in an intensive care unit: a review of the literature Revisión de la literatura - La información es la principal necesidad de las familias.Las familias precisan de soporte espiritual.La proximidad física es una necesidad importante de las familias.La necesidades prácticas son consideradas las menos importantes
 
Álvarez GF, Kirby AS 2006 Curr Opin Crit Care The perspective of families of the critically ill patient: their needs Revisión de la literatura - La información es prioritaria para la familia y ésta suele ser infrecuente- La proximidad física es esencial en el cuidado paliativo- La familia se encuentra disconforme con el horario de visita restrictivo- Los niños se sienten abandonados y culpables cuando no pueden ver a su familiar
 
Kutash M, Northrop L 2007 J Adv Nurs Family members’ experiences of the intensive care unit waiting room Aproximación cualitativa - Surgen seis categorías de necesidades: la proximidad a su ser querido, la necesidad de un entorno agradable, soporte emocional, la información, la sensación de montaña rusa en las emociones de la familia y el cuidado del personal
 
Eggenberger SK, Nelms TP 2007 J Clin Nurs Being family: the family experience when an adult member is hospitalized with a critical illness Cualitativo: Fenomenológico - Los familiares describen las salas de espera como un espacio aterrador y confuso donde se debe estar alerta
 
Higalgo I, Vélez Y, Pueyo E 2007 Enferm Intensiva Qué es importante para los familiares de los pacientes de una Unidad de Cuidados Intensivos Estudio descriptivo transversal - Las familias destacan entre sus necesidades la seguridad y confianza en el profesional de enfermería y la información- La necesidad a la que dan menos importancia es la comodidad física
 
Kirchhoff K, Faas A 2007 AACN Adv Crit Care Family support at End of life Revisión de la literatura - La familia precisa de apoyo emocional, que cubra sus necesidades culturales y sus creencias espirituales- La visita abierta hace que los familiares se sientan participes del cuidado
 
Hidalgo I, Vélez Y, Pueyo E 2007 Enferm Intensiva Qué es importante para los familiares de los pacientes de una Unidad de Cuidados Intensivos Estudio descriptivo transversal - La necesidad más importante de la familia es la información- La familia percibe la comodidad como el aspecto menos relevante- El apoyo emocional es visto como un punto importante
 
Blanca-Gutiérrez JJ, Blanco-Alvariño AM, Luque-Pérez M, Ramírez-Pérez MA 2008 Enfermería Global Experiencias, percepciones y necesidades en la UCI: Revisión sistemática de estudios cualitativos Revisión de la literatura - La familia demanda información sobre la enfermedad y el estado de su ser querido. Esperan que no se creen falsas expectativas y que se les informe con frecuencia- Las salas de espera deben ser más íntimas
 
Plakas S, Cant B, Taket A 2009 Intensive Crit Care Nurs The experiences of families of critically ill patients in Greece: A social constructionist grounded theory study Cualitativo: Teoría fundamentada - Del análisis de este estudio se desprenden 7 categorías: emociones intensas, vigilancia intensa, religiosidad, cambio de identidad, información, cuidado y dignidad
 
Omari FH 2009 J Nurs Scholarsh Perceived and Unmet Needs of Adult Jordanian Family Members of Patients in ICUs Estudio descriptivo Las familias quieren estar seguras que a sus familiares se les están aplicando los mejores cuidados posibles- La familia considera una necesidad primordial la informaciónEntre las necesidades menos importantes se encuentra el soporte emocional, el confort y la proximidad
 
Davidson JE 2009 Crit Care Nurse Family-Centered Care: Meeting the Needs of Patients’ Families and Helping Families Adapt to Critical Illness Revisión de la literatura La información diminuye el nivel de ansiedad de las familias.La familia necesita que la información sea dada de manera individual y clara
 
Llamas-Sánchez F, Flores-Cordón J, Acosta-Mosquera ME, González-Vázquez J, Albar-Marín MJ, Macías-Rodríguez C 2009 Enferm Intensiva Necesidades de los familiares en una Unidad de Cuidados intensivos Estudio observacional transversal - Información: como la necesidad principal. Además señalan que ésta no es entendida y que en ocasiones es difícil acceder a los profesionales de la salud- Visitas: apuntan que las familias necesitan horarios flexibles- Entorno físico: señalan la falta de intimidad y la incomodidad de las salas de espera
 
Kean S 2010 J Adv Nurs Children and young people visiting an adult intensive care unit Cualitativo: Teoría fundamentada Del análisis de este estudio emergen dos categorías, las cuales reflejan las experiencias de los niños y de los jóvenes durante la visita al paciente. Estas categorías son: Cuidados Intensivos como entorno y la función de cuidados intensivos
 
Linnarsson JR, Bubini J, Perseius KI 2010 J Clin Nurs Review: a meta-synthesis of qualitative research into needs and experiences of significant others to critically ill or injured patients Cualitativo: Síntesis etnográfica Los resultados de este metanálisis se categorizarón de la siguiente manera: incertidumbre y una montaña rusa de emociones, información- balance entre la esperanza y la realidad, protección del ser querido, alianza con los profesionales sanitarios y redes sociales-soporte y desequilibrio
 
Cypress BS 2010 DCCN The Intensive Care Unit Cualitativo: Fenomenológico Del análisis de los datos se desprenden dos categorías: los temas comunes y temas específicos- Temas comunes: entre estos se encuentran los códigos; familia como unidad, cuidado físico y confort, cuidado psicológico, apoyo psicológico trasformación- Temas específicos: se encuentran los siguientes códigos: lo especifico a la enfermera, especifico al paciente y especifico a la familia
 
Karlsson C, Engström A, Andershed B 2011 Nurs Crit Care Family members’ satisfaction with critical care: a pilot study Estudio descriptivo retrospectivo - La mayor satisfacción de las familias se encuentra relacionada con el apoyo recibido y la menor con el confort- El entorno del paciente señala que se cubrieron sus necesidades de seguridad, información, soporte, proximidad y confort
Resultados

En el análisis de los artículos seleccionados para esta revisión se identifican cuatro grupos de necesidades de las familias, que se enmarcan en las áreas cognitiva, emocional, social y práctica (Tabla 3). A continuación se presentan las necesidades de la familia en cada una de estas cuatro áreas.

Tabla 3. Definición de las áreas de necesidades de las familias según Verhaeghe et al (2005) 8

Área Definición
Necesidades cognitivas Hacen referencia al conocimiento de la familia sobre el paciente y las peculiaridades de la UCI
Necesidades emocionales Se refieren a los sentimientos que experimentan los familiares a consecuencia del ingreso de su ser querido en la UCI
Necesidades sociales Hacen referencia a las relaciones de las familias con otras personas
Necesidades prácticas Aquellas por las que las familias se sienten confortables
Necesidades cognitivas

Estas necesidades son aquellas que hacen referencia al conocimiento de los familiares sobre el paciente y las peculiaridades de la UCI8.

Diversos estudios señalan que la información es la mayor necesidad de las familias9, 10, 14, 20, 21, 22. Los familiares demandan explicaciones sobre el estado de salud de su ser querido pero también sobre lo que está ocurriendo alrededor del paciente17, 23. En este sentido es importante que la información médica y la de enfermería sean complementarias y que exista una adecuada coordinación de la misma para que así los familiares reciban la mejor información posible24, 25. La literatura apunta que las familias esperan que las enfermeras informen sobre los signos vitales, el cuidado, el confort y el descanso del paciente, así como sobre el tratamiento y los aspectos concretos de las UCI, tales como el equipo tecnológico, el número de teléfono y el equipo de profesionales que trabajan en la unidad15, 17. De igual modo, señalan que esperan de los médicos que les notifiquen cada día las condiciones, el pronóstico y el tratamiento del paciente9, 11, 16, 24, 25, 26, 27 y cuando estén en casa también reciban información telefónica sobre los cambios en el pronóstico del paciente24. Además los familiares desean tener la certeza de que su ser querido está recibiendo el mejor cuidado posible11, 24, 25, 26.

Por otra parte, las familias deben recibir información sobre las reglas y normas del hospital, y concretamente de las UCI14, ya que cuando éstas desconocen la dinámica de información en las UCI buscan explicaciones de manera informal, en los pasillos o llamando por teléfono a la unidad23. Ésto se debe a que la percepción de los familiares sobre la información recibida es poco clara, no frecuente ni consistente. Por el contrario, perciben que la información se da rápidamente y en un contexto frío10, 17, 28. Por ello, varios autores proponen que la información facilitada a los familiares sea estructurada, clara y se realice en un ambiente empático18, 19, 20, 28, 29. Asimismo, se considera importante que sea siempre el mismo personal, tanto médico como enfermero, quien notifique a las familias sobre la evolución del paciente9, 17, 30, 31.

La falta de una comunicación efectiva con las familias del paciente en UCI precipita en los familiares sentimientos de preocupación, ansiedad, frustración, soledad, desánimo, enfado, tristeza y miedo31, 32. Para aliviar el sufrimiento de las familias, Álvarez y Kirby10 reivindican la importancia de proporcionar una información clara, oportuna y consistente que brinde guía y orientación para mantener la confianza en la recuperación del paciente. Además, el mensaje debe ser esperanzador, siempre y cuando no cree falsas expectativas9, 17, 31.

Necesidades emocionales

Este tipo de necesidades hace referencia a los sentimientos que experimentan los familiares a consecuencia del ingreso de su ser querido en la UCI8.

Plakas et al23, en su estudio de teoría fundamentada sobre las necesidades de la familia en Grecia, indican que los familiares de los pacientes ingresados en la UCI experimentan emociones positivas, relacionadas con la esperanza de mejoría de su familiar, y emociones negativas producidas por el miedo a perder a su ser querido. Estas emociones y sentimientos de incertidumbre pueden provocar una fuerte sensación de impotencia y de incapacidad para ayudar a su ser querido31. Por ello, el apoyo emocional a las familias por parte de los profesionales de la salud es un aspecto importante que contribuye a su bienestar17, 20. A su vez, la familia siente que el vínculo que se crea con los profesionales de cuidados intensivos es intenso32. No obstante, la evidencia señala que con frecuencia las enfermeras desestiman las necesidades emocionales de los familiares, por lo que realizan pocos cuidados a este respecto9.

Por su parte Henneman y Cardin16 postulan que algunos familiares necesitan un mayor apoyo emocional o consuelo cuando sus seres queridos están en la UCI, al encontrarse en una situación de vulnerabilidad e incertidumbre. En estos casos, puede ser necesaria la colaboración de otros equipos, como los servicios sociales o el apoyo espiritual. De hecho, estudios llevados a cabo con familiares de pacientes neurológicos y politraumatizados, así como pacientes en situaciones de muerte inminente, muestran la necesidad de las familias de contar con la presencia de sacerdotes. Esta figura ayuda a dar sentido a la situación que la familia está viviendo y favorece así su confort emocional9, 18. Además, la religiosidad puede ayudar a la familia a tener esperanza y puede dar los recursos necesarios para superar una situación difícil23. Cualquiera que sea la fuente de apoyo, la esperanza es percibida por la familia como una necesidad que proporciona sentido y alivia el sufrimiento. Cada miembro de la familia la obtiene de diversas fuentes como son las enfermeras, los médicos, Dios, ellos mismos, otros miembros de la familia, otros pacientes o el personal no sanitario3, 11. Como ya se ha señalado, los familiares pueden obtener alivio a su sufrimiento por parte del personal sanitario, pero para que ésto suceda es importante que tengan seguridad y confianza en los profesionales de la salud14.

Por último, una de las principales necesidades emocionales expresadas por los familiares corresponde a la necesidad de proximidad con su ser querido. Las familias que se encuentran alejadas del paciente muestran mayor ansiedad a diferencia de aquellas que pueden estar cerca del enfermo10. De hecho se ha descrito que los familiares que están en su domicilio desean volver lo antes posible al hospital para estar junto a su familiar23. Esta necesidad es aún más notable en el caso de fallecimiento del paciente, donde se ha observado que la cercanía en la fase de muerte inminente del enfermo ayuda a preservar el bienestar familiar, favoreciendo así el proceso del duelo en la familia10.

Necesidades sociales

Las necesidades sociales hacen referencia a las relaciones de las familias con otras personas de su entorno cercano, como por ejemplo la familia extensa o amigos9.

El tener a un ser querido ingresado en la UCI afecta a los roles familiares, a las relaciones y a las responsabilidades del resto de los miembros de la familia, lo que precipita la interrupción de la normalidad familiar y social. Esta situación puede requerir del apoyo de otras personas del entorno como los familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc31.

Como ya se ha señalado, la proximidad, es decir, estar cerca del ser querido y verlo con regularidad, o incluso estar continuamente a su lado23, es importante para el entorno social9, 10, 17, 24, 27, especialmente para las mujeres, al ser éstas casi siempre las encargadas de la salud del resto de sus miembros24. Este motivo lleva a los familiares a expresar su disconformidad con la duración y el horario de visitas de las UCI y a manifestar su deseo de unos horarios más flexibles10, 20, 28.

La posibilidad de un horario flexible ayuda a los familiares a sentirse partícipes en el cuidado de su ser querido28. Además, Rodríguez et al33 apuntan que las visitas abiertas ayudan a disminuir los niveles de ansiedad y aumentan el nivel de satisfacción de los familiares34. Por el contrario, Hardicre19 señala que la visita prolongada puede conllevar la pérdida de identidad del familiar y un abandono de sus propias necesidades. En este sentido, Davidson7 argumenta que la empatía se encuentra relacionada con la anticipación de las enfermeras a las necesidades de la familia. Omari35, en su estudio descriptivo sobre las necesidades de la familia en una UCI de Jordania, destacó que el apoyo y la cercanía de los amigos es una necesidad importante para los familiares.

Cuando se aborda el tema de las visitas de familiares a la UCI, un punto de debate es la conveniencia o no de visitas por parte de los niños10, 36. En general, los niños tienen restringido el acceso a las UCI, situación que los profesionales justifican por el riesgo de infección o los traumas psicológicos que puede suponer para los menores10, 37. Clarke38 en su estudio fenomenológico sobre la perspectiva de las enfermeras sobre la visita de niños a familiares y amigos señala que las familias no permiten las visitas de los niños para protegerles del entorno de las UCI. Mientras que las enfermeras también sienten que la visita de los niños puede ocasionar un efecto psicológico adverso en el paciente porque puede aumentar su nivel de estrés, los pacientes perciben la visita de sus hijos pequeños como un empuje de esperanza para la pronta recuperación. Además, por otra parte, un aspecto que debe considerar el equipo de salud sobre esta cuestión es la experiencia de los propios menores. La evidencia ha puesto de relieve que los niños se sienten culpables por no visitar a sus seres queridos y además pueden experimentar un sentimiento de abandono por parte del paciente y del resto de familiares10.

De hecho, una revisión bibliográfica37 sobre las necesidades de los niños que visitan la UCI confirma que en las UCI pediátricas y de neonatología, donde si se permite la visita de niños, no se ha detectado un aumento en el número de infecciones. Además, se ha observado que a los niños a los que se les ha permitido visitar a su ser querido han comprendido mejor y han participado en la crisis familiar, lo que ha reducido su sentimiento de temor, impotencia, culpa, separación y abandono. Por otro lado, esta revisión apunta que ciertos estudios han observado cambios negativos en las emociones de los infantes que visitan a sus familiares frente a los que no lo hacen, por lo que los autores han realizado un programa para las visitas de los niños basado en el trabajo desarrollado por Piaget en 1969. La teoría elaborada por Piaget señala que el desarrollo de los niños es lineal y con unas características diferentes en cada momento39. La Tabla 4 ilustra las características descritas por Piaget y la propuesta que hacen estos autores para cada etapa37.

Tabla 4. Las etapas de desarrollo de Piaget cómo base para las visitas de los niños a UCI

Periodo Edad aproximada Los niños en esta etapa… Actuación de enfermería ante la visita
Sensoriomotor 0-2 años Aprenden a través de la manipulación física y los sentidos - Puede ser recomendable que niños menores de 9 meses no se les permita entrar en la UCI porque carecen de inmunidad humeral- Los niños no tienen conciencia de la visita- Si se quiere diminuir el estrés del paciente con la visita de los niños, está debe ser corta
 
Preoperacional 2-7 años Desarrollan el pensamiento simbólico y consideran el mundo desde un punto de vista «egocéntrico»; todas las personas y todas las cosas parten del punto de vista de los niños - La separación de sus seres queridos puede verse como la perdida del amor por ello es recomendable que se les permita visitarles- Antes de que se produzca la visita hay que informándoles mediante fotografías o dibujos de la situación. Esta explicación va cambiando según aumenta la edad, pasa de utilizarse dibujos a emplearse la comunicación oral- Si no se quiere que el niño visite a su familiar se puede procurar reducir se sensación de separación mediante llamadas telefónicas, dibujos, etc.
 
Operatorio concreto 7-11 años Tienen un razonamiento lógico, pudiéndose aplicar a problemas concretos o reales - Los niños precisan de una preparación antes de que se produzca la visita y durante la misma es recomendable que participen en la realización de algún cuidado- Se les debe explicar para que son el equipo tecnológico, las vías venosas, etc. Para ello se pueden utilizar dibujos- Los niños necesitan explicaciones y aclaraciones sobre lo que está sucediendo
 
Operatorio formal 11-16 años Puede realizar un pensamiento abstracto y lógico - Es recomendable que tengan tiempo para realizar una visita ellos solos pero siempre preparándoles primero para la situación- Se les debe de dar la información de forma cuidadosa, ya que los adolescentes son sensibles tanto en lo que se dice como en el cómo se dice
Necesidades prácticas

Por último, están las necesidades prácticas que engloban todo aquello que contribuye a que la familia se sienta cómoda: las salas de espera, los teléfonos, las cafeterías y la cercanía física10, 24. Cabe señalar que los familiares perciben estas necesidades como las menos importantes9, 14, 25.

Karlsson et al34, en su estudio descriptivo retrospectivo sobre la satisfacción de los familiares con el cuidado recibido en cuidados intensivos, señala que el punto con el que las familias están más insatisfechas son las salas de espera. Este resultado revela la importancia de la confortabilidad y la cercanía a la UCI de la salas de espera, así como que los baños estén próximos; este aspecto se hace más evidente cuando el entorno del paciente necesita tener un tiempo para recobrar fuerzas24, 31, 34.

Un aspecto a tener en consideración según los estudios revisados es que los familiares consideran que las salas de espera son un lugar pequeño, frío, sucio, confuso, aterrador y donde se debe estar alerta o no estar32, 34, 40. Además, señalan que estas estancias son incómodas y poco íntimas33. No obstante, en ocasiones estas salas favorecen el soporte emocional entre familias que están viviendo situaciones parecidas31, 40. Además, las salas de espera son consideradas como un lugar donde pueden recibir información sobre el pronóstico de su ser querido o sobre aspectos estructurales del hospital como los servicios que tiene el centro40. Todo lo anterior ha llevado a Álvarez y Kirby10 en 2006 a señalar la importancia de prestar atención a los pequeños detalles de las salas de espera, por ejemplo, la disponibilidad de un teléfono a disposición de los familiares, ya que éstas pueden fomentar la comodidad de las familias en situaciones de gran vulnerabilidad y aliviar su sufrimiento.

Discusión

Los resultados de esta revisión ponen de manifiesto que una de las principales necesidades de los familiares del paciente crítico es recibir una adecuada información. La familia espera que la enfermera les informe sobre los signos vitales, el cuidado, el confort y el descanso del paciente, así como sobre el tratamiento y los aspectos concretos de las UCI como son el equipo tecnológico, el número de teléfono y quienes conforman el equipo de profesionales14, 17. Sin embargo, muchas veces las enfermeras no cubren estas necesidades y se limitan a proporcionar una información simple, corta y amable, que en ocasiones, puede tener un enfoque paternalista al utilizar un tono protector e incluso infantil41. Por otro lado, existe una dicotomía respecto a la información ofrecida sobre el equipo tecnológico. Mientras que los profesionales perciben que las familias reciben información clara sobre la estructura y funcionamiento de las UCI, los familiares no se sienten satisfechos en este sentido42.

Esta realidad nos lleva a realizar la siguiente pregunta: ¿Por qué la enfermera no informa sobre estos aspectos? Una posible respuesta hace referencia al papel del médico en las UCI. Con frecuencia, son ellos los encargados de dar la información a la familia, sin que se forme previamente un equipo interdisciplinario para que la comunicación con la familia aborde todos los aspectos que rodean al paciente43. Además, una mala comunicación entre el equipo de enfermería y el equipo médico limita que la enfermera conozca los aspectos sobre los que la familia ha sido informada, entorpeciendo una atención adecuada a los familiares41. Es decir, no se trata únicamente de informar sobre el pronóstico del paciente, sino también sobre su descanso, su confort, los cuidados que recibe así como la dinámica de la unidad.

Zazpe44, en su revisión de la literatura sobre la información a los familiares de pacientes ingresados en UCI, propuso que en cirugías electivas se realizase una entrevista previa al paciente y familia para efectuar un primer contacto, explicarles algunos aspectos generales de las UCI, aclarar posibles dudas e informarles según sus necesidades individuales. De igual modo, apunta a la entrega de folletos informativos, al ingreso del paciente crítico, donde se señalan las normas y políticas de las UCI. A esta propuesta, recomendamos dar una información sistemática que cubra las necesidades de la familia, tal y como recomiendan Wright y Leahey45, expertas en cuidados a las familias en transición. La enfermera podría explicar a la familia los cuidados que se le están realizando, a qué hora y por qué se llevan a cabo y cuáles de ellos deben continuarse al alta. Además, la enfermera es quien debe comentar a la familia cómo es el descanso del paciente, su confort e incluso cómo se encuentra de estado anímico. Por su parte, el médico es quien debe explicar el pronóstico del paciente así como el tratamiento médico que se le está realizando.

Esta revisión ha evidenciado que las familias también tienen necesidades emocionales y sociales. Respecto a las necesidades emocionales se ha expuesto que, en ocasiones, las enfermeras no son capaces de cubrirlas9. Ésto puede ser fruto de la alta tecnificación de las UCI que pueden llevar a una deshumanización gradual de los pacientes y del personal sanitario que trabaja en ellas41. Otra posible explicación es la falta de conocimiento que tienen las enfermeras sobre la estructura familiar. Una valoración de la misma nos proporcionaría información sobre el rol que desempeña cada miembro de la familia, la conexión existente entre los distintos miembros, las relaciones con personas externas al núcleo familiar y el contexto. Wright y Leahey45 señalan que se debe valorar tanto la estructura interna como la estructura externa de las familias, a través del genograma (Figura 1) y el ecomapa (Figura 2) respectivamente. En la Tabla 5 se define cada una de estos instrumentos y se explica en que puede ayudar a la enfermera intensivista.

Representación gráfica de un genograma familiar<cross-ref><sup>45</sup></cross-ref>.

Figura 1. Representación gráfica de un genograma familiar 45 .

Representación gráfica de un ecomapa familiar<cross-ref><sup>45</sup></cross-ref>.Este diagrama explica la estructura externa de la familia y los vínculos de los miembros de la familia con el entorno.

Figura 2. Representación gráfica de un ecomapa familiar 45 .Este diagrama explica la estructura externa de la familia y los vínculos de los miembros de la familia con el entorno.

Tabla 5. Genograma y ecomapa 45

  Definición Da información sobre: Ayuda a la enfermera intensivista a…
Genograma Diagrama donde se indica cómo es la estructura interna de la familia Relaciones entre los distintos miembros de la familia, la salud, la ocupación laboral, la religión, la etnia y las migraciones de la familia Detectar ante que tipo de familia se encuentra (nuclear, extensa, monoparental, etc.) y quien es el miembro más vulnerable
Ecomapa Diagrama que explica el contacto de la familia con el exterior y cómo éste puede afectar a la estructura familiar Los agentes externos a la familia que tienen influencia sobre la misma (amigos, compañeros de trabajo, etc. 9 Conocer quién es un apoyo para la familia o para el paciente en un momento de crisis

Un resultado importante identificado en esta revisión es la necesidad de proximidad al ser querido por parte de la familia. Aunque esta es una realidad, Velasco et al46 en su estudio sobre la organización de las visitas de los familiares en las UCI en España observó que de las 113 UCI estudiadas 93 de ellas tenían limitaciones tanto en el número de visitas que se permiten al día, como en la duración de las mismas. Esta situación contrasta con la opinión de las enfermeras que consideran que un horario de visitas abiertas es beneficioso para los pacientes y para su familia. Esta afirmación viene avalada por numerosos estudios5, 47, 48, 49 que señalan que el paciente se encuentra más relajado, menos ansioso y preocupado cuando está su familia con él, y además favorece la comunicación entre la familia y el equipo sanitario, lo que ayuda al entorno del paciente a comprender la situación48, 50.

Un punto a reflexionar es el porqué no se ha implantado el horario de visitas abierto en todas las UCI. Posibles respuestas a esta cuestión son las creencias del personal sanitario en cuanto a que los familiares impiden la ejecución de los cuidados48, 51, 52 o que aumentan la carga física y emocional de las enfermeras51, 52. Estas barreras culturales se contraponen al objetivo de la enfermería que es el cuidado holístico de la persona y la familia. Por todo lo anteriormente citado, es imprescindible que se flexibilicen los horarios de visita de las UCI, lo que favorecerá el cuidado de la familia y disminuirá el estrés de la misma.

Para terminar esta revisión indicar que las necesidades prácticas son consideradas por las familias como las menos importantes9, 14, 25. Esto se debe a que las familias focalizan toda su atención en el paciente crítico más que en sus propias necesidades25. Eso no significa que no se deban cuidar los pequeños detalles como bien han señalado Álvarez y Kirby10, ya que ésto puede ayudar a disminuir el estrés de la familia. Por este motivo, al igual que señala Zazpe et al22, hay que facilitar que las familias dispongan de servicios tales como un teléfono o la posibilidad de comer en el hospital. Pero no solo estos servicios son importantes; también son aspectos fundamentales la arquitectura de las salas de espera que deben ser independientes para favorecer las relaciones familiares y sociales y, del mismo modo, les proporcione intimidad. El color de las paredes y la iluminación de la estancia puede transmitir a la familia calidez y relajación, por lo que tener en cuenta estos aspectos pueden aliviar el sufrimiento de las familias.

Limitaciones

La literatura sobre la temática de esta revisión es amplia, siendo la mayoría de la evidencia descriptiva y exploratoria. Ésto sin duda es beneficioso para conocer mejor cuáles son las necesidades de la familia. Sin embargo, no existen explicaciones sobre las posibles relaciones que existen entre los fenómenos ni aclaran cuáles son las mejores intervenciones para el cuidado de la familia.

Por otro lado, una limitación importante de los estudios identificados en esta revisión es la dificultad de trasladar los resultados a la práctica clínica, como es el caso de las políticas de visitas. Para que ésto no suceda, es necesario que a los profesionales se les informe, se les motive y, quizás, se les entrene para que incorporen la última evidencia a su práctica diaria53. Pero aún así, no es fácil integrar los resultados de la investigación, ya que nos podemos encontrar barreras organizacionales54 como el cambio constante de personal de las UCI, y barreras culturales54 como la sensación de aumento de carga de trabajo por la presencia de los mismos, etc.

Para finalizar, queremos señalar que la mayoría de los estudios cuantitativos identificados utilizan la escala Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI), desarrollada por Molter11 en 1979 y perfeccionada y validada por Leske en 198626 y 199155 respectivamente. Una posible limitación de esta escala es que desde su elaboración hasta la actualidad se han producido cambios en el contexto socio-sanitario. Esta circunstancia puede que haya influido sobre el instrumento, precisando que éste se revise nuevamente y se adapte, si fuera necesario, a las nuevas condiciones.

Conclusiones

Esta revisión pone de manifiesto la importancia de que las enfermeras intensivistas identifiquen las necesidades que presenta la familia durante el ingreso del paciente adulto en UCI para poder prestar así una atención de ayuda, apoyo y asesoramiento que alivie el sufrimiento de los familiares y les proporcione los recursos necesarios para afrontar mejor la situación por la que están pasando.

Para poder planificar intervenciones familiares, el primer paso es reconocer a la familia como unidad de cuidado. Este enfoque conlleva considerarla como un sistema y, por tanto, reconocer que los factores que influyen en uno de sus miembros (ingreso del paciente en UCI) afectan a todos los demás (familiares del paciente crítico) en mayor o menor grado. Por este motivo se propone implantar herramientas como el genograma y el ecomapa que ayuden a conocer cómo es la estructura familiar, y a obtener así información relevante para planificar intervenciones que ayuden a los familiares a afrontar mejor su situación.

Esta revisión revela que la información es una necesidad prioritaria. Por ello, consideramos esencial dar una información clara, de calidad y que cubra todos los aspectos que quiere conocer el entorno de los pacientes.

Además, se ha evidenciado que aunque se conoce que el horario de visitas flexibles es beneficioso tanto para la familia como para el paciente, la mayoría de las UCI continúan con horarios restrictivos. Por este motivo, se propone una nueva reflexión para establecer políticas de visitas flexibles en las UCI.

Por último, recomendamos realizar estudios caso control donde se evalúe la eficacia de las distintas intervenciones que se realizan con las familias del paciente ingresado en UCI.

Agradecimientos

A la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra por el apoyo recibido.

Recibido 25 Octubre 2010
Aceptado 6 Junio 2011

Autor para correspondencia. mpardavila@unav.es

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