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2012

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© Thomson Reuters, Journal Citation Reports, 2012

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doi: 10.1157/13086329

Respuesta de los autores

Autors¿ reply

Cristina Escudero-Gómez a, Isabel Millán Santos a, Manuel Posada de la Paz b

a Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid.
b Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid. España.

Artículo

Sr. Editor: Le agradecemos la oportunidad que nos ofrece de responder a los comentarios realizados a nuestro artículo.

Los argumentos expuestos por González de Dios et al en su carta son perfectamente acertados tanto en su concepción como en su desarrollo, y los describimos como limitaciones del estudio en el apartado de discusión. No obstante, querríamos señalar que su opinión crítica parte de una búsqueda bibliográfica ejecutada en una fecha diferente de la de nuestro trabajo. Con ello queremos decir que no todos los recursos actuales estaban disponibles entonces. El desarrollo de un estudio con datos más actuales nos hubiera obligado a modificar algunos aspectos del método y habría impedido desarrollar uno de los objetivos básicos del trabajo: evaluar con posterioridad y a partir de esa fecha el impacto de las políticas sanitarias y científicas en enfermedades raras desarrolladas a partir del año 2000 tanto desde la Unión Europea como desde las estructuras autonómicas y del propio Estado español.

La crítica más severa, sin embargo, viene motivada por prescindir del Índice Médico Español (IME) para evaluar la producción española, y para ello los autores aportan el método que debería haberse seguido y muestran un ejemplo sobre la cantidad de artículos que se hubieran encontrado, lo que parece apoyar sus argumentos. Aun sin dejar de dar la razón a estos autores, y teniendo en cuenta que el IME1 ha pasado por sucesivas crisis originadas por falta de apoyo institucional, cuyas consecuencias han sido los retrasos puntuales en la actualización y las reducciones en su cobertura temática, insistimos en nuestros argumentos y en la elección del método por los motivos que a continuación exponemos.

La existencia de un método de indización sobradamente experimentado, como es el que se utiliza en la base de datos bibliográfica MEDLINE (MeSH), asegura exhaustividad y sistematización. Sin embargo, la elaboración de una estrategia de búsqueda por enfermedades independientes y sus correspondientes sinónimos difícilmente confirma que los términos que hayamos elegido vayan a ser los utilizados para denominar esas afecciones. En el último período de actualización y desarrollo, IME ha adoptado para la indización1 de sus trabajos una lista automatizada de descriptores y sinónimos basados en los MeSH con objeto de que los investigadores puedan usar una misma estrategia de búsqueda en ambas bases. Sin embargo, esto no ocurría en el momento de la recopilación del material objeto de nuestro estudio.

El argumento esgrimido en el párrafo anterior toma como base que la búsqueda de enfermedades, en un conjunto de más de 2.000 términos diferentes, entre anomalías congénitas, inmunodeficiencias y enfermedades metabólicas, con una media de 5 sinónimos por enfermedad, una terminología compleja y no siempre expresada de forma idéntica, hubiera supuesto el desarrollo de otras tantas estrategias truncando caracteres (quizá más de 10.000)2 para, aun así, no tener la certeza de haber abarcado todas las posibilidades. La sustitución de la búsqueda por categorías en MeSH por una búsqueda en texto libre consideramos que no es la adecuada para un conjunto de enfermedades de más de 2.000 términos y sus sinónimos. Lo que los autores conocen sobre bibliometría aplicada a enfermedades prevalentes o a afecciones concretas no puede extrapolarse de la misma forma a este grupo de enfermedades, que están empezando a agruparse bajo un término epidemiológico y no fisiopatológico.

La importancia que sobre el impacto científico puedan tener algunos de los programas de salud desarrollados en enfermedades raras durante estos años sin duda se evaluará utilizando, entre otros indicadores, las publicaciones realizadas en revistas de cierto nivel. Quizá el uso de indicadores bibliométricos para evaluar el impacto de políticas científicas exceda un tanto la ciencia bibliométrica habitual; por ello no estamos tan convencidos de haber utilizado una estrategia errónea.

El trabajo, a pesar de sus limitaciones, ha tenido la capacidad de despertar el interés de expertos en análisis bibliométricos, como González de Dios et al. Nos congratulamos por ello y animamos a estos autores a sumarse al trabajo en las enfermedades raras desarrollando estudios futuros sobre indicadores bibliométricos para estas afecciones a fin de continuar así su evaluación, pero teniendo en cuenta las limitaciones que supone trabajar en un grupo con un alto contenido de entidades y sinónimos.

Finalmente, estamos de acuerdo en la utilidad de estos trabajos, valoramos de forma muy positiva los enormes esfuerzos realizados para el desarrollo, puesta al día y mejora de la base de datos IME, de indudable valor para conocer de forma exhaustiva la investigación nacional, y somos conscientes de que la inclusión en el título del término MEDLINE se hubiera ajustado más al objetivo del estudio y no hubiera suscitado tanta polémica.

Bibliografía

1.Aleixandre Benavent R, Valderrama Zurán JC. IME/ Índice Médico Español. Perspectivas y retos tras 40 años de tradición bibliográfica en ciencias de la salud (1964-2003). Revista General de Información y Documentación. 2004;14:153-65.
2.Izquierdo Martínez M, Avellaneda Fernández A. Enfoque interdisciplinario de las enfermedades raras: un nuevo reto para un nuevo siglo. Med Clin (Barc). 2003;121:299-303.