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© Thomson Reuters, Journal Citation Reports, 2013

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doi: 10.1016/j.medipa.2012.07.002

Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas

Conspiracy of silence in families and patients at the end of life admitted to a palliative care unit: Level of information level and observed attitudes

José Carlos Bermejo a, Marta Villacieros a, , Rosa Carabias a, Ezequiel Sánchez a, Belén Díaz-Albo a

a Departamento de Investigación, Centro de Humanización de la Salud, Tres Cantos, Madrid, España

Palabras Clave

Conspiración del silencio. Cuidados paliativos. Enfermedad terminal. Cuidado al final de la vida.

Keywords

Conspiracy of silence. Palliative care. Terminal illness. End-of-life-care.

Resumen

Objetivo

Determinar el grado de conocimiento que tienen pacientes y familiares sobre diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal al ingreso y al alta, las actitudes de pacientes familiares y profesionales en torno al proceso y con ello cuantificar la existencia de conspiración del silencio (CS) en una unidad de cuidados paliativos.

Material y método

Estudio observacional descriptivo y longitudinal sobre una población de pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos, sus familiares y profesionales médicos a cargo de la unidad. Variables recogidas cuantitativamente: días de ingreso, relación entre paciente y cuidador principal, grado de conocimiento (no conoce, intuye, sabe), actitudes observadas en los 3 tipos de población y avance o no en el proceso de información (escalada en el grado de conocimiento sea en diagnóstico o en pronóstico durante el ingreso), estadística descriptiva y análisis T para muestras independientes.

Resultados

Cincuenta y nueve (55,6%) pacientes pudieron ser valorados en cuanto a CS; 20 (34%) mujeres y 39 (66%) hombres, 49 (84,5%) pacientes oncológicos y 9 (15,5%) no. La media de edad fue de 76 años (±9). Estancia media 27,6 días (±30). Cuidadores principales 58; esposo o compañero 25 (43%) casos, hijo 20 (34%), hermano 11 (19%) y sobrino/tío/nuera 2 (3,4%). Profesionales médicos: 4. Al ingreso, la tasa de desconocimiento de diagnóstico es 14%, de pronóstico 71%. Al alta, la tasa de desconocimiento de diagnóstico es 8% y de pronóstico 57%. Actitudes: alrededor del 50% de los pacientes (al ingreso y alta) no habla, niega, evita, alrededor del 40% no muestra actitud contraria a la información, los familiares (al ingreso y alta) 55% quiere proteger al enfermo y 35% no muestra actitud contraria. Profesionales; 100% no tienen dificultad. Once (18%) pacientes avanzan en el proceso de información y existe CS en un 64,4% (38 pacientes).

Conclusiones

Se observa mayor conocimiento de diagnóstico que de pronóstico y se da avance en los procesos de información. Aun así, ya que existen pacientes que no avanzan sin mostrar actitud contraria (ni ellos ni sus familiares) al conocimiento de su enfermedad, creemos necesario un estudio más profundo de la situación y reflexión por parte de la profesión sobre los factores que propician la conspiración del silencio.

Artículo

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