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doi: 10.1016/j.medipa.2012.07.002

Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas

Conspiracy of silence in families and patients at the end of life admitted to a palliative care unit: Level of information level and observed attitudes

José Carlos Bermejo a, Marta Villacieros a, , Rosa Carabias a, Ezequiel Sánchez a, Belén Díaz-Albo a

a Departamento de Investigación, Centro de Humanización de la Salud, Tres Cantos, Madrid, España

Palabras Clave

Conspiración del silencio. Cuidados paliativos. Enfermedad terminal. Cuidado al final de la vida.

Keywords

Conspiracy of silence. Palliative care. Terminal illness. End-of-life-care.

Resumen

Objetivo

Determinar el grado de conocimiento que tienen pacientes y familiares sobre diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal al ingreso y al alta, las actitudes de pacientes familiares y profesionales en torno al proceso y con ello cuantificar la existencia de conspiración del silencio (CS) en una unidad de cuidados paliativos.

Material y método

Estudio observacional descriptivo y longitudinal sobre una población de pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos, sus familiares y profesionales médicos a cargo de la unidad. Variables recogidas cuantitativamente: días de ingreso, relación entre paciente y cuidador principal, grado de conocimiento (no conoce, intuye, sabe), actitudes observadas en los 3 tipos de población y avance o no en el proceso de información (escalada en el grado de conocimiento sea en diagnóstico o en pronóstico durante el ingreso), estadística descriptiva y análisis T para muestras independientes.

Resultados

Cincuenta y nueve (55,6%) pacientes pudieron ser valorados en cuanto a CS; 20 (34%) mujeres y 39 (66%) hombres, 49 (84,5%) pacientes oncológicos y 9 (15,5%) no. La media de edad fue de 76 años (±9). Estancia media 27,6 días (±30). Cuidadores principales 58; esposo o compañero 25 (43%) casos, hijo 20 (34%), hermano 11 (19%) y sobrino/tío/nuera 2 (3,4%). Profesionales médicos: 4. Al ingreso, la tasa de desconocimiento de diagnóstico es 14%, de pronóstico 71%. Al alta, la tasa de desconocimiento de diagnóstico es 8% y de pronóstico 57%. Actitudes: alrededor del 50% de los pacientes (al ingreso y alta) no habla, niega, evita, alrededor del 40% no muestra actitud contraria a la información, los familiares (al ingreso y alta) 55% quiere proteger al enfermo y 35% no muestra actitud contraria. Profesionales; 100% no tienen dificultad. Once (18%) pacientes avanzan en el proceso de información y existe CS en un 64,4% (38 pacientes).

Conclusiones

Se observa mayor conocimiento de diagnóstico que de pronóstico y se da avance en los procesos de información. Aun así, ya que existen pacientes que no avanzan sin mostrar actitud contraria (ni ellos ni sus familiares) al conocimiento de su enfermedad, creemos necesario un estudio más profundo de la situación y reflexión por parte de la profesión sobre los factores que propician la conspiración del silencio.

Abstract

Objectives

To determine the level of knowledge of patients and their families regarding the diagnosis and prognosis of terminal illness, as well as patient, family, and clinician attitudes on the information process. Finally an attempt is made to quantify the “conspiracy of silence” (SC) in a palliative care unit.

Materials and methods

A descriptive and longitudinal observational study was conducted on a population of admitted patients, their families, and clinician of a palliative care unit. Quantified variables: number of admission days, patient-family relationship, knowledge level (unknown, suspeced or known), observed attitudes of the three populations, and increase or not in knowledge level (increase in knowledge of the diagnosis or prognosis during admission). Descriptive statistics and Student t test for independent samples were used to analyse the data.

Results

A total of 59 (55.6%) patients could be evaluated on SC; 20 (34%) women and 39 (66%) men, 49 (84.5%) of whom were oncology patients and 9 (15.5%) not. The mean age was 76 years (±9) and the mean hospital stay was 27.6 days (±30). There were 58 caregivers, of whom 25 (43%) were spouse or partner, 20 (34%) son or daughter, 11 (19%) brother or sister, and 2 (3,4%) cousin/uncle/daughter-in-law. Four clinicians were involved. At admission, 14% were unaware of the diagnosis and 71% were unaware of the prognosis. At discharge, 8% were unaware of the diagnosis, and 57% unaware of the prognosis. As regards attitudes, 50% of patients (admission and discharge) did not speak, refuse, avoided, around 40% did not show a negative attitude to the information given. The family (at admission and discharge) 55% wanted to protect the patient, 35% did not show a negative attitude. None of the professionals had any difficulties. A total of 11 (18.6%) patients increased their knowledge level, and there was SC in 64.4% of the sample (38 patients).

Conclusions

There is greater knowledge of the diagnosis than prognosis, and there is progress in the knowledge process during admission. Even though there are non-progressing patients that showed no negative attitude (neither they nor their families) to the knowledge of their illness, we believe a deeper study of the situation is required, and reflection by the professionals on the conditions that favour the conspiracy of silence.

Artículo

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