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doi: 10.1016/S1134-282X(08)75033-4

Qué opinan los pacientes de la e-medicina. Un estudio cualitativo

What do patients think of e-medicine? A qualitative study

Fernando Palacio Lapuente a, Carmen Silvestre Busto a, Ana Bustinduy Bascaran a

a Comarca Guipúzcoa Ekialde. Centro de Salud Ondarreta. Osakidetza. San Sebastián. Guipúzcoa. España.

Palabras Clave

Metodología cualitativa. Atención primaria. Nuevas tecnologías.

Keywords

Qualitative research. Primary care. E-medicine.

Resumen

Objetivos: Conocer cómo perciben los pacientes la e-medicina: historia clínica informatizada, la web como fuente de información y acceso a través del correo electrónico. Diseño: Cualitativo, fenomenológico, con grupos focales. Análisis independiente por tres investigadores. Localización: Atención primaria, urbana, País Vasco. Participantes: Con apoyo de asociaciones de vecinos, se reclutó a personas de diferentes edad, sexo y situación económica. Criterio de inclusión: uso de internet y correo electrónico. Resultados: 4 grupos focales, 35 personas, 16 mujeres, 12 menores de 25 años y 10 de más de 65 ños. Se presentó a los participantes un informe preliminar. Historia clínica informatizada: valoración muy positiva. El ordenador no altera la relación, que depende de las personas, no de la técnica. Debe llegar al domicilio y estar disponible desde cualquier punto del mundo, lo que permite el contacto entre los actores con independencia de la distancia. Única para todos los proveedores, da seguridad al paciente, quien se considera con derecho a manipularla. La web como fuente de información: todos la utilizan buscando fuentes seguras para cuestiones concretas y para contrastar la información dada por los sanitarios. La relación con el médico sigue siendo insustituible, individualiza las demandas. Correo electrónico: alternativa útil, para cosas muy concretas, obliga a rediseñar el tiempo de trabajo y definir las condiciones de uso. Conclusiones: Las nuevas tecnologías son bien aceptadas, e ideas como la continuidad de la asistencia aprovechándolas resultan atractivas. Disponemos de una tecnología muy potente que puede facilitar la asistencia y ser un elemento trascendente en la relación sanitario-paciente.

Artículo

Introducción

El 12 de agosto de 1981, hace 27 años, IBM presentaba su modelo 5150, el PC con el que se iniciaba una nueva era tecnológica que ha revolucionado todos los campos de la actividad humana. En el ámbito de la salud esta evolución ha dado lugar a la e-medicina, entendida como el conjunto de fenómenos en los que interacciona la salud con las nuevas tecnologías.

La e-medicina es una realidad que afecta profundamente tanto a profesionales como a usuarios del sistema sanitario y a los ciudadanos en general, y su desarrollo es una de las prioridades de las administraciones sanitarias1. Como consecuencia, una nueva generación de pacientes está ya presente en las consultas2,3; nuevos e-pacientes con quienes se establecen nuevos tipos de relación. Los profesionales hemos de estar preparados para asumir y entender estos cambios para conducirlos hacia la mejora de la salud y de la satisfacción de los ciudadanos4.

La avasalladora incursión de las nuevas tecnologías no sólo en las consultas, sino en la relación de los ciudadanos con su salud, parece desbordar nuestra capacidad para elaborar modelos que expliquen el fenómeno2,5,6, aunque contamos con aportaciones muy relevantes al respecto, como la de Coiera5.

El horizonte de actuación de las nuevas tecnologías es muy amplio, desde el sencillo y habitual teléfono móvil hasta el robot capaz de realizar complejas intervenciones a distancia. Sin embargo, hay tres campos en los que destaca su presencia: los registros clínicos y más concretamente la historia clínica informatizada (HCI), el acceso a la información sanitaria a través de la web y los cambios que pueden producirse en el acceso mediante el correo electrónico (en el que se incluye las nuevas generaciones de teléfonos móviles).

Cada uno de ellos ha sido estudiado desde diferentes puntos de vista. De la HCI sabemos cómo la valoran profesionales y pacientes7,8 y los problemas que implica su implantación9 o sus resultados de proceso10. En cuanto a la web, la calidad de la información y los contenidos más buscados también han sido objeto de estudio11-14 e incluso cómo puede influir en la relación sanitario-paciente15. En cuanto a la relación mediante correo electrónico, también se han estudiado sus posibilidades y condiciones16,17 o su efectividad, aceptabilidad y seguridad18.

Para aproximarse a la e-medicina, las opiniones y las vivencias de los pacientes son, sin duda, un elemento fundamental, tanto para valorar su aceptación como para ayudar a comprender el fenómeno. Buscando esa aproximación se diseñó este estudio, con el objetivo de conocer las opiniones de los pacientes sobre la e-medicina, obtener una visión general del fenómeno y conocer sus opiniones sobre sus tres aspectos más relevantes: la HCI, la utilización de la web y el uso del correo electrónico en su relación con la asistencia.

Material y método

Estudio fenomenológico mediante el análisis de contenido de entrevistas grupales. Se captó a los participantes con el concurso de las asociaciones de vecinos de la ciudad de San Sebastián (Guipúzcoa, España), ámbito geográfico en el que se desarrolló el estudio. El reclutamiento fue intencionado; los presidentes de las asociaciones de vecinos seleccionaron a personas que cumplieran el criterio de inclusión, procurando mantener los porcentajes de edad y sexo. Como criterio de inclusión se exigió el conocimiento práctico, al menos básico, de la navegación por internet y del correo electrónico. Las variables que se utilizaron para la selección de participantes fueron la edad y el sexo, y se escogió a participantes de zonas urbanas de distinto nivel socioeconómico y con diferentes niveles de estudios. La información se obtuvo mediante la realización de cuatro grupos focales. Tras su realización, se hizo un análisis preliminar y, al apreciar saturación de la información, no se pasó a reclutar nuevos grupos. Uno de los grupos se reunió en una casa de cultura, y en él participaron personas de todas las edades y de ambos sexos. Los otros tres, en la sala de reuniones de un centro de salud; uno fue de jóvenes menores de 25 años, otro de mayores de 65 años y un tercero de adultos. A los participantes se les agradeció su colaboración con un pequeño obsequio, de un valor económico simbólico.

El guión de la entrevista se muestra en la tabla 1.

Todos los grupos fueron moderados por uno de los investigadores, con experiencia en la conducción de grupos focales, y otro de los investigadores actuó como observador. Se realizó grabación en audio con el consentimiento expreso de los participantes. Se hizo la transcripción literal, que se completó con las anotaciones del observador.

Cada uno de los tres investigadores analizó el contenido de las transcripciones, con acuerdo final sobre el análisis. Los resultados provisionales se presentaron en una reunión en la que se invitó a participar a todos los entrevistados, con el fin de devolver la información y asegurar que el análisis se correspondía con sus declaraciones.

Resultados

Participaron 35 personas, 16 mujeres y 19 varones. Hubo 12 menores de 25 años, 10 de más de 65 años y 13 de edades intermedias. Los grupos tuvieron una duración aproximada de 1 h; ninguno duró menos de 50 min. El trabajo de campo se desarrolló en el verano de 2005.

¿Qué opinan los pacientes sobre la HCI?

Las opiniones sobre el tema se agrupan alrededor de cuatro ejes: valoración general de la HCI, acceso a ella, propiedad de la información y utilidades del entorno informático.

Como valoración general, los pacientes expresan una opinión favorable de manera prácticamente unánime, lo que confirma lo descrito en otros trabajos7,8. De hecho, al preguntar a los grupos cuál es su opinión sobre el ordenador en la consulta, se observa una cierta extrañeza, puesto que lo consideran como algo ya natural. "A mí me parece estupendo. Que saque el ordenador, que lo saque en un momento, que meta todos tus datos."

También hay acuerdo en considerar que la presencia del ordenador no modifica la relación entre el sanitario y el paciente, y en las experiencias en las que identifican que ésta pudo verse afectada consideran que la valoración general sigue siendo positiva. Además lo identifican más como problemas de los profesionales que de la tecnología, y eso tanto en la relación como en la actitud o la destreza para utilizarla. "Pero si lo que dices también pasa si está escribiendo con la cabeza agachada... El origen del problema no es [el ordenador]."

Conforme avanzan la entrevistas, aparecen algunas opiniones críticas, sobre todo de personas mayores, que alertan también de que la tecnología ha de tener muy presentes a determinados grupos más vulnerables. "Un enfermo crónico, un enfermo con demencia, no sé. Entonces a mí sí que me parece que puede ser un obstáculo."

Y se identifican posibilidades muy interesantes que tener en cuenta en relación con la extensión de la tecnología hasta el domicilio del paciente, tanto para su atención como para apoyo al cuidador. "Los espacios domiciliarios van a ser espacios de atención médica, cada vez más. Entonces hay que aprovechar las tecnologías para que a un domicilio un médico se conecte y vea la ficha, la radiografía, el último análisis."

En cuanto al acceso, hay un acuerdo casi unánime en que la HCI esté disponible desde cualquier punto de España y del mundo. Y para todos los profesionales. Se consideran las dos posibilidades: la HCI grabada en una tarjeta o la HCI disponible en internet. "Que yo pueda ir con mi tarjeta y me ponga malo en Benalmádena o en Salou y meten el cacharrito y aparece mi historial." "Poder consultar tu historial por internet en cualquier lugar del mundo..."

Esta facilidad de acceso podría dar lugar a un nuevo tipo de relación, con cambios sustanciales en la continuidad de la atención, ya que la tecnología permite el contacto, la interacción, independientemente de la distancia entre los actores. "Porque mi mismo médico, de mi mismo sitio [...] va a poder seguir mandando mis recetas, va a poder seguir mirando mis análisis, mi historial, lo que sea. O sea, ya estamos hablando de que pueda llegar un momento en que pueda establecer un vínculo con mi médico, no tengo que estar dependiendo de dónde está el ambulatorio en esta ciudad a la que voy."

Además, la HCI disponible permite la historia única y, por lo tanto, la continuidad. Incluso se propone que su utilización no sea sólo de los servicios públicos, sino que incluya a los proveedores privados. "Y yo ahí lo que diría es que el privado y el público tienen que utilizar el mismo sistema. Compartir es un requisito de un sistema."

Eso da seguridad en cuanto a tratamientos, interacciones, alergias, etc., al sentir que todos los datos están recogidos y disponibles para cualquier profesional. "Alérgicos a la penicilina o a cualquier cosa... Tienen que saber si te pueden poner penicilina."

Y se aprecia una agilización del proceso, al no ser necesario repetir la información, algo que los usuarios ya ven como un derecho. "Te has hecho una raja y te dicen «te vamos a poner una inyección, ¿cuánto tiempo hace que te la pusieron?». «¿Me lo pregunta usted a mí? Debería salirle a usted en el ordenador»."

En cuanto a la propiedad de esta HCI "globalizada", se identifican sensibilidades muy distintas, ligadas en buena medida a la edad (y posiblemente a los modelos de relación con los profesionales sanitarios en los que se ha vivido), y así como alguno de los pacientes del grupo de mayor edad la delegaba en el profesional sanitario, en los otros grupos se defendía el derecho del propio usuario a manipular la información según sus necesidades e intereses. "El acceso al historial debería estar en manos del propietario, y no del médico en este caso, ¿no? [se hablaba de una historia de abortos voluntarios] y pues con lo que tu supieras, pues debería ser manipulable."

Además, en las entrevistas aparecieron otros temas relacionados con la gestión clínica y administrativa de la HCI. Así como "utilidades del entorno", se habló de la mejora en la gestión de las prescripciones crónicas (incluso se planteó la posibilidad de pagar por un servicio que las facilitara), del acceso a los resultados de las pruebas complementarias (aunque se reconoce el problema de su interpretación) o de la facilidad de acceso a segunda opinión mediante el envío de toda la información clínica a un segundo consultor. También se comentó la posibilidad de citaciones a través de la web y de su confirmación y recuerdo a través del móvil, y se mencionaron algunos ejemplos de organizaciones donde ya está funcionando.

¿Qué opinan los pacientes sobre la web como vía de información?

Las opiniones de los pacientes se han agrupado en tres ejes: utilización, utilidad de la información y repercusión de su utilización en la relación con el médico.

La práctica totalidad de los participantes utilizan la web como vía para obtener información sanitaria y la encuentran muy útil. Sin embargo, todos identifican que la cantidad de información es inabarcable y que hay información potencialmente peligrosa. Por ello es también una preocupación general la búsqueda de fuentes fiables, dada la avalancha informativa existente11-13. Estos tres temas, universalidad del uso, cantidad de información y seguridad, son identificados en todos los grupos e insisten en ellos. "Para los que no sabemos lo que es el Alzheimer, a mí me ha descubierto un montón de cosas." "Hay tantas cosas en internet; la selección me parece muy difícil."

Una fuente segura nos dará una información de mayor fiabilidad que las vías habituales, a través de las personas del entorno, de tan amplia difusión y uso en nuestro medio, lo que genera sensación de confianza. "Una opinión de un organismo público de medicina, cogen y te indican esta pastilla o la otra, el efecto que tienen. Ya no estás escuchando a tu vecino que te dice..."

En cuanto a para qué se utiliza la web, los motivos de consulta son similares a los encontrados en otros trabajos14,19,20; hay acuerdo en que generalmente se entra para informaciones muy concretas, sobre medicamentos, procesos específicos, ejercicios, etc. De manera que permite contrastar y ampliar la información dada por los sanitarios. A este respecto, al disponer de una fuente para contrastar información, el paciente pone a prueba la fiabilidad del profesional, lo que puede ser determinante en el modelo de relación que se establezca15. Nadie considera que pueda utilizarse para autodiagnóstico o para automedicación, ya que se asume la complejidad que eso significa y la necesidad de recibir consejo profesional y personalizado. "Hoy en día, como usuario de internet, tienes la posibilidad de que «mi médico me ha dicho esto», luego tienes ahí un sitio en el que puedes buscar y contrastar las informaciones que te dan."

A pesar de toda la información que pueda llegar desde la web, la relación con el médico sigue siendo insustituible, porque tiene, en un entorno de relación interpersonal, la capacidad de transformar la información general en información personalizada e individualiza para cada paciente concreto. "Yo creo que la información que te da internet es general. Entonces, cuando vas a un médico, siempre es personal, porque tú vas allí, le enseñas, le explicas..."

¿Qué opinan los pacientes sobre el uso del correo electrónico en relación con la asistencia?

Los participantes lo ven como una alternativa útil, que debería ampliar el espectro de posibilidades de acceso facilitando los contactos que por sus características no exijan una presencia personal. Así, podría utilizarse para cuestiones muy concretas, aclaraciones o trámites burocráticos, lo que coincide con la bibliografía6. "Deberían usarse el correo electrónico y la videoconferencia y otras tecnologías como una alternativa a la consulta presencial."

Son plenamente conscientes de que eso implicaría cambios en la organización, y de la necesidad de un acuerdo entre profesionales y pacientes que marcase las condiciones de estos contactos. Confían en que el sanitario decidirá adecuadamente si la consulta se puede resolver por ese medio o es necesario el contacto personal. Esto traería como consecuencia una mejor gestión del tiempo de consulta que facilitaría las consultas presenciales cuando sean necesarias.

La sobrecarga del correo podría ser un problema, y la utilización habitual de esta vía obligaría a asignarle un espacio propio. Se ve útil, pero tanto pacientes como profesionales han de acotar estrictamente las condiciones y la validez de la comunicación, y se ha de ser particularmente meticuloso en cuestiones de seguridad16-18. "Yo consultas concretas también haría, porque el criterio del médico siempre establece si no te puede resolver por correo y tienes que ir en persona."

Los participantes identifican algo que en ocasiones podría dificultar la relación por este medio: el tono o, dicho con mayor propiedad, la ausencia de tono en el correo electrónico. Eso obligaría a redactar los mensajes con la sintaxis adecuada para enfatizar, o desdramatizar, los pasajes que lo requieran. "Una cosa dicha con un determinado tono la coges enseguida, y escrita, pues no sabes ni por dónde va."

Por supuesto, son conscientes de que actualmente hay grupos que tendrán dificultades para utilizarla, y alguno de los participantes lo consideró tan frío como para rechazarla. Quizá por eso el tema del correo electrónico no suscitó mayor entusiasmo entre los participantes, particularmente entre los de más edad. "A mí me resulta muy frío. Mucho... A mí como que no..."

También aparecieron dos temas transversales, que afectaban a todo lo anterior: la seguridad y la inevitabilidad de la e-medicina.

El problema de la seguridad y la confidencialidad fue una cuestión que apareció en todos los grupos, tanto al hablar de la HCI como de la web o el correo electrónico. Aparece como un problema que todos aceptan como tal, pero considerándolo como un riesgo social, genérico, más que individual. Incluso se planteó en uno de los grupos una discusión, ya que uno de los participantes declaraba su total despreocupación si alguien accedía a sus datos. "Pero si está centralizada en una máquina, siempre hay agujeros, y si alguien encuentra el agujero, pues tiene acceso a la información."

Y de hecho la preocupación por la seguridad hacía decantarse por la HCI grabada en la tarjeta sanitaria, mejor que disponible en la web, como acceso a ella desde cualquier punto de asistencia. "Es más fácil que le des una tarjeta de esas electrónicas, con un chip, que lo metes en una máquina, o el usuario con un password y..."

Finalmente, también se recogieron opiniones sobre la inevitabilidad del proceso de implantación de las nuevas tecnologías. "Las tecnologías están ahí y hay que aprovecharlas, porque también están a nuestro servicio. Sería absurdo que no se aprovecharan en este tema también, en el sanitario."

Teniendo siempre presentes a los grupos frágiles. "Pero, llegando a determinadas edades, no saben manejar el teléfono, no saben manejar el ordenador..."

Y valorando que su influencia en la relación personal es muy relativa. "Las nuevas tecnologías no tienen nada que ver con el trato humano. El trato depende de las personas, no de la tecnología."

Estos resultados se presentaron en una reunión final a la que fueron invitados todos los participantes. Acudieron 11 personas (el 33% de los 35 participantes en los grupos), con claro predominio de los mayores de 65 años, y todos los participantes reconocieron sus aportaciones y las de sus grupos en el resumen.

Discusión

Se trata de un estudio cualitativo, y en cualquier estudio cualitativo es difícil asegurar que se llegó a la saturación de la información, aunque en nuestro caso el análisis preliminar tras la realización de estos grupos mostró que aparentemente la habíamos alcanzado. En este caso se entrevistó a 35 personas de diferentes características, en cuatro grupos que dieron opiniones coincidentes, salvo por detalles parciales. Esto nos hace pensar que más grupos habrían aportado poca información adicional y habrían comprometido las posibilidades de llevarlo a cabo.

El trabajo está hecho en una zona determinada, el País Vasco, y más concretamente la ciudad de San Sebastián. Si bien puede considerarse válido para ese entorno, la posibilidad de extrapolar sus resultados es la de cualquier estudio de este tipo.

Los grupos estaban formados por pacientes ya usuarios de internet, y quizá por ello proclives a la utilización de las nuevas tecnologías.

Como visión general del discurso de los grupos se pueden señalar algunas ideas básicas.

Las nuevas tecnologías están ahí y han de utilizarse. Su aceptación por parte del ciudadano es prácticamente unánime, ya que además ven que su aplicación facilita la vida en campos como la banca, el gobierno, el comercio, etc.

Las nuevas tecnologías se ven como instrumentos, al servicio de un concepto que se mantiene: la relación personal en demanda de asistencia es la pieza fundamental del esquema, y más en la atención primaria, y la tecnología es un medio de apoyo práctico a ese concepto, sólo es una ayuda más.

La necesidad de información en un momento puntual o para ampliar y contrastar información se obtiene de la web (que sustituye a las antiguas enciclopedias de la salud, e incluso en ocasiones a las opiniones de las personas del entorno). Y un acceso fácil para determinadas cuestiones lo proporciona el correo electrónico. Los pacientes son conscientes de que, ante una oferta limitada, fundamentalmente de tiempo del profesional, han de priorizar cuándo utilizar este recurso escaso y cuándo resolver sus necesidades por otros medios.

Aparece indudablemente una nueva generación de pacientes17,18 que estarán más informados, por lo que el tipo de relación será más evolucionado. Valga un ejemplo: la discusión sobre la propiedad de la HCI era impensable hace pocos años.

Los cambios formales ­tan sustanciales que implican una nueva era tecnológica­ serán importantes. Habrá mejoras en acceso y en continuidad, etc.; como consecuencia, las instituciones que quieran ser eficientes tendrán que rediseñar su organización introduciendo mejoras que faciliten el acceso y la comunicación o eviten desplazamientos tanto para consultar con el médico de familia como con otros especialistas.

Ideas como la continuidad de la asistencia, aprovechando los medios de intercomunicación, son muy atractivas, y quizá signifiquen el único cambio en el paradigma. Por lo demás, parece que nos encontramos con una tecnología muy potente que puede mejorar y facilitar la función asistencial y que puede ser un elemento trascendente en la relación sanitario-paciente, al coincidir ciudadanos con una alta conciencia de sus derechos individuales con acceso a información casi ilimitado.

La continua evolución tecnológica (lo que usted imagina como posible ya está siendo diseñado en algún sitio) y el acceso cada vez más universalizado abren caminos de investigación enormemente atractivos, en los que los investigadores han de involucrarse.

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